Dane są, ale system ich nie wykorzystuje. Nowy raport obnaża słabości ochrony zdrowia

W Polskiej Agencji Prasowej zaprezentowany został raport „Mapa źródeł danych medycznych w Polsce” – pierwsze tak szerokie opracowanie, które porządkuje rozproszone zasoby danych zdrowotnych w kraju. Dokument przygotowała Fundacja AI One Health we współpracy z Naukową Fundacją Polpharmy.

Publikacja odpowiada na kluczowe pytanie: jakie dane medyczne faktycznie istnieją w Polsce i czy są wykorzystywane w sposób, który realnie wspiera pacjentów, lekarzy i system ochrony zdrowia.

Dane są – problemem jest dostęp i wykorzystanie

Jak podkreślali uczestnicy debaty, Polska dysponuje ogromnym zasobem danych medycznych. Problem polega jednak na tym, że są one rozproszone, często trudno dostępne i funkcjonują w wielu niezależnych systemach.

Raport pokazuje, że mimo rosnącej liczby rejestrów, baz danych i systemów informatycznych ich potencjał pozostaje w dużej mierze niewykorzystany. Brakuje interoperacyjności, czyli zdolności systemów do wymiany i wspólnego rozumienia danych, a także jasnych ram prawnych i organizacyjnych.

To oznacza, że dane, które mogłyby wspierać decyzje kliniczne czy rozwój nauki, często „utykają” w systemie i nie trafiają do tych, którzy najbardziej ich potrzebują.

Lekarze bez realnego dostępu do wiedzy

Szczególnie krytycznie oceniono praktyczne wykorzystanie danych w codziennej pracy lekarzy. Choć w Polsce funkcjonują liczne rejestry medyczne, ich wyniki rzadko przekładają się na konkretne wsparcie dla klinicystów.

Jak wskazywano podczas debaty, lekarze w praktyce nie otrzymują użytecznego feedbacku, a dostęp do danych jest bardzo ograniczony – w niektórych obszarach wręcz bliski zeru. To rodzi pytanie o sens utrzymywania systemów, które nie wspierają bezpośrednio procesu leczenia.

Podobne wnioski pojawiają się w samym raporcie, który wskazuje, że bez uporządkowania danych i ich udostępnienia trudno mówić o nowoczesnej medycynie opartej na wiedzy.

Fragmentaryczny system zamiast spójnego ekosystemu

Autorzy raportu zwracają uwagę, że dane medyczne w Polsce powstają w wielu miejscach – od POZ i szpitali, przez laboratoria i apteki, po systemy centralne. Problem w tym, że te źródła nie tworzą jednego, spójnego ekosystemu.

Brak standaryzacji i interoperacyjności sprawia, że dane trudno łączyć, analizować i wykorzystywać na poziomie systemowym. W efekcie nawet duże zbiory informacji nie przekładają się na poprawę jakości leczenia czy lepsze decyzje zdrowotne.

Jak pokazuje raport, dane medyczne powinny być traktowane jak wspólny język systemu ochrony zdrowia – bez niego powstaje chaos informacyjny, który ogranicza ich wartość.

Bariery dla nauki i nowych technologii

Brak uporządkowanego dostępu do danych to również poważna przeszkoda dla rozwoju badań naukowych i innowacji. Dotyczy to zwłaszcza narzędzi opartych na sztucznej inteligencji, które wymagają dużych, spójnych i dobrze opisanych zbiorów danych.

Eksperci podkreślali, że bez zmian legislacyjnych, technologicznych i organizacyjnych trudno będzie wykorzystać potencjał danych w takich obszarach jak medycyna spersonalizowana czy analizy populacyjne.

Jednocześnie raport wskazuje, że ochrona danych osobowych nie stoi w sprzeczności z ich wykorzystaniem – kluczowe są jasne zasady i odpowiednie mechanizmy bezpieczeństwa.

Potencjał, który wciąż czeka na wykorzystanie

Z perspektywy zdrowia publicznego dane medyczne mają ogromną wartość. W Polsce istnieje kilkadziesiąt obszarów, w których mogą powstawać rejestry zdrowotne, a ich analiza może wspierać tworzenie programów profilaktycznych i decyzji systemowych.

Dziś jednak korzyści z ich funkcjonowania są nierównomierne – największe dla administracji i nauki, znacznie mniejsze dla szpitali, a najmniejsze – dla lekarzy pracujących z pacjentem.

Raport „Mapa źródeł danych medycznych w Polsce” ma być punktem wyjścia do zmiany. Autorzy podkreślają, że bez uporządkowania danych i stworzenia spójnego systemu ich wykorzystania trudno będzie rozwijać nowoczesną ochronę zdrowia.